HIDRANENCEFALIA

Hola de nuevo:

Lo primero de todo, Feliz año a todos!!!!

Hace mucho que no escribía, y hay dos motivos, el primero de todo es por problemas en el ordenador y el segundo es por lo que escribo esta entrada.

Esta entrada va dedicada a nuestro pequeño guerrero.

Uno de nuestros pequeños usuarios nació con hidranencefalia

La hidranencefália es un defecto que consiste en la ausencia total o casi total del cerebro, pero la bóveda y las meninges craneales permanecen intactas. Por lo general, se observa un crecimiento progresivo del perímetro craneal, pero el tamaño de la cabeza puede ser normal. Es decir, el cerebro no se desarrolla lo suficiente como para mandar al resto de los órganos la información suficiente como para que sigan funcionando.

Le dijeron que su calidad de vida era escasa y le dieron dos años de vida. Este es un caso extraño ya que J. ha vivido 24 añazos luchando y alegrando la vida a todos los que le hemos conocido.

Por desgracia el pasado día 1 nos dejó, no sin antes demostrarnos que si luchas puedes conseguir muchísimo. Ha sido un luchador, un guerrero y, desde aquí, quiero recordarle y recordar a todos los que me leen que no nos dejemos vencer, que el coraje que ha tenido J. nos sirva para replantearnos las pequeñas cosas que nos hunden día a día. Luchemos por lo que queremos como J. ha luchado por vivir.

Por ti J. por darnos este ejemplo de superación.

AGRADECIMIENTOS

Madre mia, hace ya bastante que no podia meterme para escribir, y es que he tenido unas semanas de jaleo que no os imaginais.

Bueno como ya habeis leido en el titulo, esta entrada es para dar las gracias. En primer lugar a la Fundación manantial, que junto con el PIV de Parla, la asociación Carolina Coronado y el Centro de Día de Parla ( ¡si me dejo a alguien más lo siento!) realizaron un mercadillo benéfico con ropa usada que los propios usuarios del centro de día junto con voluntarios habían  lavado y planchado, arreglado, clasificado, etiquetado y echo un  inventario informatizado. Todo ello para que el dinero recaudado fuera a parar a Kapikua. Aprovechando el dia del voluntariado en Parla, nos entregarón un cheque con la cantidad obtenida en este mercadillo. Gracias a todos por este gesto tan maravillosos y por haber pensado en nosotros, nos sentimos afortunados de ser los elegidos entre tantas asociaciones. GRACIAS!!!

Y bueno en segundo lugar quiero dar las gracias a todos mis compañeros de Kapikua, que aprovechando el festival que realizamos el dia 3 me hicieron un homenaje. Me engañaron pero bien, preparandome un discurso ( que fué precioso, por cierto) y yo no supe como contestar ese gesto y solo me salió el tipico "hijos de...." en plan de me habeis engañado completamente. Pero por suerte ellos saben que les quiero un montón, que sin ellos esto no podria ser, Kapikua hubiera naufragado hace tiempo si ellos no dieran el 100% y por ellos, por su gesto y su paciencia GRACIAS, y aunque no os lo diga muy a menudo: ¡OS QUIERO!

AUTISMO

Hola de nuevo:
hoy voy a hablaros sobre el autismo. Lo primero que tenéis que saber es que no soy Educadora especial, ni experta en discapacidades, simplemente soy una voluntaria que lleva 15 años trabajando con ellos.
Mi definición de autismo es que se trata de un trastorno que afecta a la socialización, es decir , a estos chavales les cuesta ser sociables, hablar con la gente, comunicarse, mirar a los ojos, etc... Otra característica que suelen tener es el movimiento repetitivo, suelen mover las manos con un movimiento repetido, dan vueltas en circulos, manipulan objetos repetidas veces....
En nuestra asociación hay varios chavales con este trastorno y son un encanto.

• Tenemos a  un rubiales con ojazos azules que le encanta correr. Siempre que puede huye y tenemos que tener 20 ojos cuando salimos de excursión, pero aún así, me encanta correr detrás de él para hacerle cosquillas, se ríe un montón.
• Está una pequeñaja recién llegada. Le gusta mucho manejar cuerdas, hilos , lanas, todo lo que pueda enrollar y desenrollar. El otro día fuimos a la casa de la cultura de Parla y estuvo tocando la batería, me dejó helada, se sentó en el taburete, cogió las baquetas y a tocar, y nada mal, vamos hasta el bombo sabia tocar, que tía.
• También tenemos a un nene con síndrome de down y rasgos autistas. Es muyyy cariñoso, cada vez que llega a una actividad abraza a todo el mundo. Pero también es muy cabezón, como se le cruce un cable ya está de morros todo el día. Le encanta la música y baila genial.

Bueno y así podría tirarme todo el día. Ahora os dejo el enlace de  un vídeo que me encanta y explica a través de los ojos de un niño como es el autismo.

BARRERAS

Hola de nuevo.
Estoy un poco mosqueada por algo que nos ha pasado al intentar reservar la piscina cubierta. Antes , cuando la piscina era cosa del ayuntamiento, por suerte entrábamos gratuitamente, pero desde que se privatizó tenemos que pagar, cosa que vemos lógica y no ponemos pegas. Pero al ir a reservar el jueves nos dicen que tenemos que "alquilar" una calle por horas, decimos que no hay problema aun siendo un poco elevado el precio. Cuando una compañera va para comentar cuantos chavales van a ir y cuantos monitores les acompañamos nos dicen que a parte del alquiler de la calle, tenemos que pagar 6 euros más por cada monitor que les acompaña. Pero vamos a ver, que los monitores son voluntarios que les acompañan a sitios a los que ellos no puede ir por si solos, ¿se piensan que vamos para bañarnos nosotros?.
Así que Cristina, también bastante mosqueada, pide hablar con el encargado y el muy .... no se digna a bajar para enfrentarse a ella. 


Después de todo el jaleo hemos decidido llamar a el gimnasio privado de Parla Este y nos hacen bastante mejor precio y encima hay zona de spá. No creo que volvamos a FORUS.


Desde aquí quiero denunciar la falta de humanidad que hay respecto a estas situaciones, no se puede hacer nada y los perjudicados son ellos. 

EMPEZAMOS

Bueno, ya os he hablado mas o menos a que nos dedicamos en Kapikua, pero ahora dejadme contaros como empezamos a funcionar.

Como ya sabéis comenzamos a funcionar hace 5 años. Eramos unos 10 voluntarios con experiencia en otras entidades y decidimos formar kapikua. Contábamos con algo de dinero, muchas ganas y  sobre todo el apoyo de familias que ya conocíamos de hace muchos años. Fue complicado, sobre todo el tema de papeleos, pero poco a poco y con la ayuda de mucha gente conseguimos salir adelante. 

Al principio no teníamos sitio donde reunirnos, pero por suerte conocíamos a gente que nos prestaba locales y salas para poder reunirnos. Y así empezamos, poquito a poco y con paciencia.

Pronto empezamos a movernos para conseguir un local donde poder hacer actividades y reuniones y por suerte lo logramos, hoy en día le sacamos mucho provecho, ya que es nuestro punto de reuniones y fiestas con los chavales.

Y hasta aquí puedo escribir. A partir de aquí os iré contando anécdotas y curiosidades de las actividades y  os hablare también de monitores y chavales, de como han ido evolucionando.

Por último, voy a colgar un vídeo de presentación que hicimos para un festival organizado en Parla, para que veáis un poquito de lo que hacemos. (Todas las imágenes de menores están autorizadas por los tutores)

COMIENZOS

Hace ya 5 años que formamos la asociación, ¡ y nosotros pensando que íbamos a durar menos!. La verdad es que no ha sido nada fácil, ha habido momentos en los que parecía que todo se iba al garete, pero gracias al esfuerzo de voluntarios y padres esto sigue adelante. 
Lo primero de todo os voy a contar que es Kapikua:
Kapikua es una asociación de ocio y tiempo libre que trabaja con personas con discapacidad, desde los 5 años a los 100. Hacemos actividades los fines de semana, aunque estamos empezando a realizar actividades también entre semana. La forman voluntarios de edades comprendidas entre los 17 y 37 años, muy dispares, pero con un interés en común, verles felices y divirtiéndose. 


Este blog esta creado para que todo el mundo pueda ver lo que hacemos y la labor tan importante que hacemos los voluntarios. A partir de ahora empezare a contaros como han sido estos 5 años de Kapikua.   

Aquí os dejo un audio donde Estibaliz, una de las voluntarias,  nos da su opinión sobre la importancia del voluntariado y de cómo se realiza el proceso de incorporación de nuevos voluntarios.